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10 Mag 2019
- Pubblicato Venerdì, 10 Maggio 2019 04:11
- Scritto da VINCENZO VARVARA
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Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza, intesa come il numero di caso presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. In UE la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, ossia5 casi su 10.000 persone.
In età pediatrica le malattie delle ghiandole endocrine, della nutrizione, del metabolismo e disturbi immunitari sono quelle più usuali ma, proprio perché rientranti tra quelle rare, comportano una difficoltà maggiore nella individuazione, nella cura e nelle relazioni con l’altro.
Proprio al fine di sensibilizzare la società a quello che può essere un dramma per chi fosse colpito, si svolgono delle iniziative anche per raccogliere fondi e sostenere la ricerca scientifica.
Un gruppo di associazioni ad Altamura ha costituito la rete “Una, tante squadre per la vita” e ieri hanno organizzato una giornata di eventi proprio al fine di sensibilizzare la comunità.
In mattinata c’è stata, presso il Palazzetto dello Sport, una partita di volley tra la Nazionale Aned-Sport e una rappresentanza di ragazzi provenienti dalle Scuole Superiori di Altamura, nel pomeriggio è avvenuta la premiazione del Concorso Nazionale “Le meravigliose rarità” riservato agli studenti delle scuole di ogni ordine e grado.
Molte le scuole che hanno aderito provenienti da tutta Italia, per i ragazzi della scuola media ha partecipato la classe 1^ A dell’Istituto Comprensivo “Montemurro”, hanno realizzato un video dal titolo “Il piccolo Principe” con il quale si sono aggiudicati il 2° premio.
Il premio è simbolico, l’importante è lavorare perché tutti ci sentissimo uguali e per dare maggiore importanza all’assunto, c’è stata la presenza del Garante Regionale della Disabilità - dott. Pino Tulipani - che si è definito essere la “mamma” per indicare la premura che essa ha nel difendere i propri figli.