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Cultura ed Eventi

Salviamo il piccolo Felice

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L’epidermolisi bollosa (EB), o sindrome dei bambini farfalla (per la fragilità della pelle pari a quella delle ali di una farfalla), è una rara malattia genetica della pelle, che rende estremamente fragile la cute e le mucose, e causa bolle, vesciche e lesioni continue dovute al distacco dell’epidermide (la parte superficiale della pelle) dal derma (la parte più profonda) in seguito a sfregamenti e frizioni anche minimi, e a volte perfino spontaneamente. Questo provoca un dolore continuo e infezioni, spesso mortali, perdita di liquidi, squilibri nei parametri ematici, cicatrici, fino, nei casi più gravi, allo sviluppo di tumori spino cellulari fulminanti. In Italia ne sono affette circa mille persone, 30.000 in Europa e 500.000 nel mondo, di ogni etnia e sesso.

Vivere con EB è una condizione molto dolorosa, che richiede da subito ai genitori una cura estrema e l’adozione di particolari accorgimenti nella manipolazione e nutrizione del bambino. Chi ne soffre deve essere sottoposto ogni giorno, per diverse ore, a medicazioni e bendaggi per proteggere le ferite, come pure a frequenti terapie antibiotiche per contrastare l’insorgenza di infezioni.

Sono spesso necessari interventi chirurgici di dilatazione dell’esofago e ricostruzione delle mani ed è significativo il rischio di tumori della pelle e complicanze a carico dei reni.

Il piccolo Felice Guastamacchia, di 20 mesi e residente a Terlizzi, è stato colpito da questa rara malattia fin dalla nascita e i suoi genitori sperano di poter dare al bambino una speranza di vita “quasi” normale: in una clinica americana, infatti, da 10 anni, si sperimenta una terapia che, mediante un rischiosissimo trapianto di midollo osseo riesce a rallentare la malattia regalando più tempo e maggiore qualità a questi soggetti che attendono una vera e propria cura.

Felice è stato sottoposto a tutti gli esami per l’ammissione al protocollo e il giudizio scientifico e impietoso è stato di assoluta gravità e quindi ammissione. Ma, purtroppo non esiste una convenzione con l’Università del Minnesota e il protocollo non ha ancora il bollino dell’ufficialità come cura definitiva. In più costa tanto. Per i primi 100 giorni la famiglia ha un preventivo di 993 mila dollari da versare in un’unica soluzione. Si sta lavorando con un equipe di legali e molti si sono mobilitati per questa dolorosissima vicenda, ma la Regione Puglia, nel caso approvi, provvederà solo ad un rimborso delle somme che la famiglia non ha.

Ecco perché ad ottobre 2016 è nata l’iniziativa HELP4FELICE (frb.me/help4felice) a cui è seguita la costituzione della HELP4KIDS ONLUS: salviamo Felice per permettere a tutti i bambini che nasceranno con il mostro dell’EB in corpo di sperare una vita migliore liberi dalle infezioni e, probabilmente, liberi dal cancro. Si può donare mediante bonifico bancario intestato ad HELP4KIDS alle coordinate IT 90A 0305 03200 000 0359 5895 oppure con Carta di Credito e Paypal su paypal.me/help4felice

Gravina e Altamura stanno sostenendo la raccolta fondi infatti alla Fiera di San Giorgio appena conclusasi e al Federicus che inizia oggi è presente uno stand con il suo salvadanaio.

Il Minnesota è un po' la terra promessa per guarire Felice, ognuno dia il proprio contributo perché noi non smetteremo mai di sognare. #neverstopdreaming

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